Die Selbsthilfe - (die Seltenen) - ist für diejenigen da, die unter einer seltenen / rheumatischen Erkrankung leiden und Hilfe oder Rat suchen.
Die Selbsthilfe möchte Ansprechpartner sein. Die Kollagenose-Selbsthilfe ist Teil der Selbsthilfe und speziell für Kollagenose-Erkrankte ein Ansprechpartner - aber auch für Rat suchende Mediziner.
Alle Fragen und Infos könnt ihr hier einschicken oder natürlich hier posten. Wenn sonst keiner zuhört - wir tun es!
Im Forum könnt ihr euch austauschen über Begleiterscheinungen, Medikamente und andere Dinge - Alltag, Urlaub, Arbeit, Schule... alles, was euch einfällt.
Willkommen ist hier jeder, der sich angesprochen fühlt. Egal ob mit Fibromyalgie, RA, CP oder undifferenzierter Kollagenose.
Auch Eltern erkrankter Kinder sind hier richtig. Es gibt so viele Fragen, die von den Ärzten oft nicht beantwortet werden können. Betroffene können meist am besten die Fragen beantworten.
Wir wollen die Lage der Patienten verbessern und dabei auch gerne mit Ärzten zusammenarbeiten.
Es gibt noch zu viele Fälle, bei denen erst sehr spät eine Diagnose gestellt wird, meist nach einer langen Odyssee. Oftmals haben Betroffene schon eher eine Idee, worunter sie leiden könnten als die Ärzte. Zusammen wollen wir das ändern.
Wir sind auch auf unserer Facebook-Seite und dem Selbsthilfe-Blog zu finden.