Kollagenosen und andere rheumatische Erkrankungen

Die Seltenen

Hier ist Platz für alle News rund um die SelbstHilfe. *Hier findet ihr auch immer die Neusten Ereignisse und Ideen. Ihr seit ALLE herzlich eingeladen mitzuwirken und Kontakt aufzunehmen*

Fragen und Anregungen das Forum betreffend

Selbsthilfe

Hier bitte alle Hinweise zu Gruppen oder anderen Organisationen die sich mit seltenen Erkrankungen befassen und Patienten unterstützen. Auch Stiftungen sind hier willkommen.

Auslagerungen

Leben mit der Diagnose

Hier könnt ihr euch austauschen. Seid ihr selbst betroffen? Ein Elternteil? Wie lebt ihr damit? Wie sieht der Alltag aus? Was ist anders? Was wünscht ihr euch? Wie kommt ihr am besten zurecht? Wie ist es in der Schule? Wie verhalten sich die Lehrer? Die Mitschüler?

Freizeit

Was macht ihr gerne? Könnt ihr Sport machen? Lest ihr gerne? Welche Konsolen nutzt ihr? Kann man damit auch Übungen machen? Macht ihr gerne Fotos? Malt ihr? Schreibt ihr Geschichten? Alles willkommen hier.

So viele Fragen

Was würdet ihr den Arzt gerne mal fragen, traut euch aber nicht im Sprechzimmer? Fragen stellen ist wichtig! alle Fragen sind hier willkommen.

Sprechstunde bei den älteren Rheumis

Hier könnt ihr jungen Rheumis den älteren Rheumis Fragen stellen. Was versteht ihr nicht? Was ist eigentlich ein EKG? Keine Frage ist zu blöd.

Sprechstunde für Eltern bei älteren Rheumis

Dieser Bereich ist für Eltern von rheumatisch erkrankten. Hier kann man den erfahrenen Rheumis Fragen stellen um die Kinder besser zu verstehen.

Eltern unter sich

Wie geht ihr mit der Krankheit eures Kindes um? Habt ihr Tipps für andere Eltern?

Diagnosesuche

Die Nadel im Heuhaufen / Patient 2. Klasse: Eine Kollagenose? Wo bekomme ich Hilfe? Wer ist der richtige Ansprechpartner? Dieser Bereich ist für alle die noch ohne Diagnose sind. Obwohl man ja lange nicht mehr OHNE Diagnose ist. Im Zweifel für den Patienten !

Undifferenzierte Kollagnose / UCTD

Auch genannt UCTD und andere Überlappungssyndrome. Ihr seit nicht alleine! Auch das ist eine Diagnose! Hier ist Platz für den Austausch, wie schlagt ihr euch durch, glauben euch die Ärzte? Was tut ihr gegen das Unverständnis? "Das ist doch nichts?"

Kollagenosen allgemein (ab 18 Jahren)

Platz für alles rund um unsere Krankheit.

Begleiterkrankungen

Raynaud, Sicca, Vaskulitis, Fibro und alles was ihr noch habt durch die Kollagnose/ die rheumatische Erkrankung.

Rechtliches

Krankenkassen, Kostenübernahmen, Sozialpolitik: Was bringt ein SBA? wie beantrage ich eine Reha? An wen kann ich mich wenden? Was muss ich in einen Widerspruch schreiben? Welche Möglichkeiten habe ich Hilfen zu beantragen?

Alltag

Wie ist es in der Ausbildung, in der Arbeit? Wie regelt ihr die Einkäufe? Habt ihr Haushaltshilfen? Wer kümmert sich um die Kinder wenn ihr nicht könnt? Was sagt ihr den Verwandten? Hat sich der Alltag geändert? Was ist anders? Was wünscht ihr euch? Wie kommt ihr am besten zurecht?

Leute fragen nach

Hier ist Platz für die die sich auf die suche gemacht haben und Lupus/Kollagenose-Patienten besser verstehen wollen. Wie ist das eigentlich daran zu leiden, was kann man besser machen? Auch gedacht für Freunde und Bekannte die jemanden kennen mit dieser Krankheit. Verständnis ist wichtig!

rheumatische Grunderkrankung

CP, RA oder andere Grunderkrankungen, ganz egal. Hier könnt ihr euch austauschen. Wir haben ja alle ähnliche Beschwerden.

Rheuma und Kieferorthopädie, -chirugie, und Zahnheilkunde

Entzündungen können auch im Kiefer entstehen, was ist zu tun? worauf ist zu achten?

Rheuma/Kinder/Erwachsene und Orthopädie

Alles zum Thema Orthopädie findet hier Platz. Was sollte man lieber nicht machen lassen? Spritzen in die Wirbelsäule ja - nein? Hier sind Fragen erwünscht!

Rheuma/Kinder/Erwachsene und der internistische Bereich

Alles zum Thema Allgemeine- und Innere-Medizin. Internistische Dinge sind ebenso wichtig wie Rheumatologische.

Medikamente

Welche Medikamente werden eingesetzt, wie wirken sie? Wie funktioniert das mit Medikamenten die noch nicht zugelassen sind in Deutschland? Wie gefährlich sind Studien? Wie kann ich teilnehmen?

Haut/Dermatologie

Alles zum Thema Haut bzw Dermatologie.

Radiologie/Bildgebendeverfahren und Diagnostik

Rheuma/Pubertät/Erwachsene und Gynäkologie

Alles zu diesen Themen findet hier Platz

Neurologie/ Psychiatrie/ Psychotherapie

Klinken/Rehas/Kuren

Wo habt ihr euch am wohlsten gefühlt? wo geht man am besten auf Kinder ein? Wie sieht der Ablauf dort aus? Vielleicht lässt sich jemandem die Angst nehmen. Nicht nur für Kinder *zwinker*

Aktionen

Hier ist Platz für alle Ideen für mehr Verständnis für Kollagenose-Erkrankte. Flyer verteilen? Referate darüber halten? Briefe an höhrere stellen schreiben? Mit den Rheumalotsen etwas planen? Ein Treffen?

Sonstiges

Alles was nicht direkt zum Lupus/Kollagenose gehört. Nachrichten, Geburtstage und so weiter. (Auch gedacht für was machst du und was kochst du.)

Urlaub mit Rheuma

Erfahrungen, Tips und alles was Euch so einfällt. Wo kann man am besten hinreisen, was muss man mitnehmen? wie ist mit Medikamnten, wo bekomme ich den Pass und wofür brauch ich ihn?

Krankengymnastik

Wo finde ich KGler die sich auskennen? Qualifizierungen? Was muss ein guter KGler können? Mit welchen Berufgruppen habt ihr die besten Erfahrungen gemacht? Was muss man beachten wenn man Übungen zu Hause macht? Gibt es Geheimtips? Was macht am meisten Spaß?

Fragen-Sammlung

Mitlesen der Ärzte ausdrücklich erwünscht!

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